Die Nachricht, dass das eigene Kind frühzeitig an einer Erkrankung sterben wird, trifft Familien hart. Lebenspläne und Vorstellungen zerplatzen und müssen mit Diagnosestellung verändert werden. Nun sind Pflege, medizinische Versorgung und vor allem menschliche Zuwendung dringend notwendig. Niemand ist darauf vorbereitet.

In Deutschland leben mehr als 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Die Kinder- und Jugendhospizarbeit ist das Versprechen an die Kinder und ihre Familien, dass Menschen an ihrer Seite sind – und dortbleiben, egal wie schwer die Lebenssituation auch ist. Dieses Versprechen gibt der Deutsche Kinderhospizverein seit 30 Jahren und begleitet die jungen Menschen sowie ihre Eltern und Geschwister ab der Diagnose der Erkrankung auf ihrem Lebensweg: im Leben, im Sterben und in der Zeit nach dem Tod der Kinder.

MEHR ALS 1.000 EHRENAMTLICHE BEGLEITER*INNEN

Der Deutsche Kinderhospizverein ist einer der größten Träger von ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten in Deutschland. Mehr als 1.000 speziell geschulte Ehrenamtliche engagieren sich an 30 Standorten. Sie begleiten die Familien oft über viele Jahre und sind wöchentlich bei ihnen zu Hause. Sie haben ein offenes Ohr und teilen schöne und traurige Momente mit ihnen. Sie unterstützen und entlasten die Familien im oft anstrengenden Alltag und vermitteln durch ihren Einsatz und ihre Solidarität ein wichtiges Signal: „Ihr seid nicht allein, wir stehen zuverlässig an eurer Seite!“

BILDUNGS- UND BEGEGNUNGSANGEBOTE FÜR FAMILIEN

Der Alltag mit einem Kind mit lebensverkürzender Erkrankung ist meist genau durchorganisiert. Viele Aktivitäten, die für andere Familien selbstverständlich sind − wie z. B. ein gemeinsamer Ausflug − bedeuten sehr großen Aufwand. Für die Eltern kann es eine Herausforderung sein, sich selbst nicht aus den Augen zu verlieren und ausreichend Zeit für sich und ihre Familie zu haben. Um die Familien in dieser Situation zu unterstützen, veranstaltet der Verein bundesweit jedes Jahr Familienseminare, Begegnungswochenenden und Angebote in den Ferienzeiten − für die erkrankten Kinder selbst, aber auch für ihre Eltern und Geschwister. Hier können sie ihre Trauer teilen und sich Zeit für sich und ihre Familie nehmen. Hier können sie sich begegnen, über die Lebenssituationen austauschen, gegenseitig stärken und neue Erfahrungen sammeln. Hier spüren die Familien: „Wir sind nicht allein.“

GESCHWISTER IM MITTELPUNKT

Auch die Geschwister sind früh mit Verlust, Sterben und Tod konfrontiert. Oft übernehmen sie mehr Verantwortung als andere Kinder in ihrem Alter. Gleichaltrige in der Schule oder im Freundeskreis zu finden, die ihre Lebenssituation verstehen und mit ihnen offen über ihre Fragen und Gefühle sprechen, ist oft schwierig. Dem Deutschen Kinderhospizverein ist es sehr wichtig, die Geschwister eng einzubinden und mit ihnen gemeinsam Unterstützungsangebote – wie z. B. ein Begegnungswochenende für Geschwister – zu entwickeln. So können sie sich im Sinne der Selbsthilfe untereinander stärken, austauschen und neue Freundschaften schließen. In der Begegnung untereinander erfahren die Geschwister: „Hier werde ich verstanden, ich muss mich nicht erklären.“

EINE VERLÄSSLICHE UND LANGFRISTIGE BEGLEITUNG ERMÖGLICHEN

Diese wichtige Arbeit ist nur mit Unterstützung vieler Menschen möglich. Neben dem großen Engagement der Ehrenamtlichen ist der Deutsche Kinderhospizverein auf finanzielle Unterstützer angewiesen. Er finanziert sich zu fast zwei Dritteln aus Geldauflagen, Spenden und Zustiftungen.

Diese Gelder ermöglichen dem Verein, den betroffenen jungen Menschen und ihren Familien das Versprechen einer verlässlichen und langfristigen Begleitung auch zukünftig geben zu können.

„Das Lachen und das Weinen liegen ganz nah beieinander. Jeder ist im Umgang mit seiner Lebenssituation an einem speziellen Punkt angekommen und wir können zuhören, miteinander weinen, nachdenken und auch lachen. Das ist das Besondere, was unseren Verein mit seinen Angeboten ausmacht.“

C. Harms, Mutter

 

– Deutscher Kinderhospizverein e. V.